叫朴金珠，今年24岁，家族遗传性的“企鹅病”，让她饱受病痛折磨。几年前，她还可以独立行走，和普通人一样工作生活，但随着病情的加重，她说话开始变得含🅴糊不清，甚至无法站立，每天只能躺在床上，都无力坐起。
望子成龙，望女成凤，是普天下父母的心愿。但🙽对于朴金珠的父母来说，她只希望孩子像正常人一样健康地活着，“我没想着她怎么样出息，最起码能够自立，🏡不要说找份工作，最起码想去哪儿能去🐫哪儿，有自己正常的社会交往。”
在患者的家族里，她是第六个罹患此病的，奶奶、姨奶奶、姑姑、表弟，都有着同样的遭遇和病症，而爷爷早年🐦🂈因为这种罕见病的并发症不幸去世。
这些年来，患者一家母女棒子国、美帝、鹰国等多个国家，找遍了名医院名专家，远赴国外寻医问药🎞💐，但均被告知，目🔟前没有有效的治疗方法。
现在病情严重，只能继续住院一段时间。
阮彬看着手头里的检查资料，☔⚲从核磁共振看，患者的小脑、♾脑干严重萎缩，相应蛛网膜下腔明显增大，像巨大的蛛网膜🔟囊肿。
看完这个情况之后，阮彬第一个想到的就是因为患者出现🖬了严重的小脑、脑干严重萎缩，相应蛛网膜下腔明显增大，像巨大的蛛网膜囊肿，因为这些东西开始压迫神经血管，同时导致脑部的一部分血管无法正常供血，导致患者出现脑障碍，导致全身瘫😎痪，无法行走，无法说话💁等情况。
“阮彬，你有什么想法吗？”乔晔健问道。
此时，所有人都是纷纷看向阮彬，等待着🅙🕒他的话。
“我回去研究一下吧，我明天看看能不能有初步的方案。”阮彬并没有急着说🟥🟒，而是打算等一等再说。
现在说出来，就没有意思了。
明天才是重头戏！
很快就到了第二天。
第二天的时候，不少人都是纷纷出现在了多媒体会议室当中，阮彬已经把患者的情况，还有检查治👿🎧疗都是纷纷投屏到了大屏幕上。
与此同🁔🅠🇿时，阮🏫🝂彬也是开始讲解患者的具体情况🕈。
此时，所有人都是眼巴巴的等待⚠着阮🂣彬的下文。
“好了各位，昨天我说了，我对企鹅病心中还是有一条我认为可以值得一试，说不定可以减轻患者症状的办法，我不敢保证说能治愈，但是我觉得它也许是我们未来研究的方🆊🍷向。🟠🞟🕖”
“现在，我就说一说我的见解吧。”
“现在患者的情况既然是表现为小脑、脑干和脊髓的萎缩，我们可以尝试解除这些结构的压🚃🐭迫，同时进行带血蒂的肌瓣移植增加这些解剖结构的血🐈♡液供给，补充营养，来改善症状。不过由于国内外没有这种治疗先例，是否有效还是未知数。”阮彬灼灼而谈。
这句话一出，有的人眼前一亮，有的人若有所思，有的🈸🃂🔻人不屑一顾，有🀞♦的人保持看戏的样子。
望子成龙，望女成凤，是普天下父母的心愿。但🙽对于朴金珠的父母来说，她只希望孩子像正常人一样健康地活着，“我没想着她怎么样出息，最起码能够自立，🏡不要说找份工作，最起码想去哪儿能去🐫哪儿，有自己正常的社会交往。”
在患者的家族里，她是第六个罹患此病的，奶奶、姨奶奶、姑姑、表弟，都有着同样的遭遇和病症，而爷爷早年🐦🂈因为这种罕见病的并发症不幸去世。
这些年来，患者一家母女棒子国、美帝、鹰国等多个国家，找遍了名医院名专家，远赴国外寻医问药🎞💐，但均被告知，目🔟前没有有效的治疗方法。
现在病情严重，只能继续住院一段时间。
阮彬看着手头里的检查资料，☔⚲从核磁共振看，患者的小脑、♾脑干严重萎缩，相应蛛网膜下腔明显增大，像巨大的蛛网膜🔟囊肿。
看完这个情况之后，阮彬第一个想到的就是因为患者出现🖬了严重的小脑、脑干严重萎缩，相应蛛网膜下腔明显增大，像巨大的蛛网膜囊肿，因为这些东西开始压迫神经血管，同时导致脑部的一部分血管无法正常供血，导致患者出现脑障碍，导致全身瘫😎痪，无法行走，无法说话💁等情况。
“阮彬，你有什么想法吗？”乔晔健问道。
此时，所有人都是纷纷看向阮彬，等待着🅙🕒他的话。
“我回去研究一下吧，我明天看看能不能有初步的方案。”阮彬并没有急着说🟥🟒，而是打算等一等再说。
现在说出来，就没有意思了。
明天才是重头戏！
很快就到了第二天。
第二天的时候，不少人都是纷纷出现在了多媒体会议室当中，阮彬已经把患者的情况，还有检查治👿🎧疗都是纷纷投屏到了大屏幕上。
与此同🁔🅠🇿时，阮🏫🝂彬也是开始讲解患者的具体情况🕈。
此时，所有人都是眼巴巴的等待⚠着阮🂣彬的下文。
“好了各位，昨天我说了，我对企鹅病心中还是有一条我认为可以值得一试，说不定可以减轻患者症状的办法，我不敢保证说能治愈，但是我觉得它也许是我们未来研究的方🆊🍷向。🟠🞟🕖”
“现在，我就说一说我的见解吧。”
“现在患者的情况既然是表现为小脑、脑干和脊髓的萎缩，我们可以尝试解除这些结构的压🚃🐭迫，同时进行带血蒂的肌瓣移植增加这些解剖结构的血🐈♡液供给，补充营养，来改善症状。不过由于国内外没有这种治疗先例，是否有效还是未知数。”阮彬灼灼而谈。
这句话一出，有的人眼前一亮，有的人若有所思，有的🈸🃂🔻人不屑一顾，有🀞♦的人保持看戏的样子。